බාල වයස්ගත ආතරයිටිස් (JIA) සහිත දරුවෙකු ඇති දැඩි කිරීම වැනි දේ
ප්රජාවටීඔහු පළමු වරට මගේ දියණිය එම්.ආර්.අයි සඳහා සන්සුන් වූ විට, එය ඇගේ හිසෙහි කරදරකාරී කිසිවක් නොමැති බව තහවුරු කර ගැනීමයි. ඇගේ වෛද්යවරයා භාවිතා කළ වචන හරියටම එයයි.
ඇය කියන දේ මම දැන සිටියෙමි. නමුත් ඇය පැවසූ වචන ඇයට හැකි තරම් සැහැල්ලුවෙන්, ඇගේ මුහුණේ සිනහවක්, යමක් වැරදී ඇති බව අප දෙදෙනාම දැන සිටියත් මා සන්සුන්ව සිටීමට උත්සාහ කළාය.
පිළිතුරු සෙවීම
මගේ දුව සතියක් තිස්සේ ඇගේ බෙල්ල ගැන පැමිණිලි කළා. පෙර දින රාත්රියේ එම පැමිණිලි කෑගැසීම් හා කඳුළු බවට පත්වී ඇති අතර, ඇයව බිම සිට ඉවතට ගෙන හදිසි කාමරයට ගෙන යාමට මා පොළඹවා ඇත. ඊළඟ දවස වන විට ඇය ඇගේ දකුණු කකුල පිටුපසට ඇදගෙන ගියාය. ඇගේ බෙල්ල තද විය. මෙනින්ජයිටිස් (මගේ පළමු කනස්සල්ල) බැහැර කර ඇති අතර දැන් මෙම එම්ආර්අයි - සිදුවෙමින් පවතී.
එයද නැවත පැහැදිලි විය. අපි රෝහලෙන් පිටවන විට මගේ දුව බොහෝ දුරට සුවය ලබා ඇති බවක් පෙනෙන්නට තිබුණි. සමහර අමුතු වෛරසයක්, ඇගේ වෛද්යවරයා අනුමාන කළේය. අපි දෙන්නම හිතුවා ඇය හරි කියලා.
නමුත් පසුව එය නැවත සිදුවිය.
ඊළඟ මාස කිහිපය තුළ, මගේ දුව ගොරෝසු වී ගණන් කළ නොහැකි වාර ගණනක් පෙලඹුණා. ඇය වෘත්තිකයන් විසින් දැක ඇති අතර ලියුකේමියාවේ සිට බාල වයස්ගත ආතරයිටිස් (JIA) දක්වා සියල්ල ඇගයීමට ලක් කළාය.
වඩාත්ම අර්ථවත් වූයේ දෙවැන්නයි. මෙම අවස්ථාව වන විට, මගේ දියණියගේ මැණික් කටුව ද සම්පූර්ණයෙන්ම අගුලු දමා තිබුණි. එහෙත්, ඇයගේ ඉදිරිපත් කිරීම පිළිබඳ කරුණු ළමා රූමැටෝ විද්යා ologists යින් කියා සිටියේ එකතු නොකළ බවයි. ඔවුන් තවත් එම්ආර්අයි එකක් ඇණවුම් කළ අතර, එය ආතරයිටිස් පිළිබඳ නිශ්චිත සලකුණු නොපෙන්වන්නේ නම්, ඔවුන් ඇයව ස්නායු විද්යාවට යොමු කරන බව මට පැවසූහ.
බාල වයස්ගත ආතරයිටිස් රෝග ලක්ෂණ
JIA හි පොදු රෝග ලක්ෂණ අතර:
- සන්ධි වේදනාව, විශේෂයෙන් උදෑසන හෝ නින්දෙන් පසු
- සන්ධි දැවිල්ල සාමාන්යයෙන් දණහිස, ඉණ, වැලමිට හෝ උරහිස් වල ඉදිරිපත් කෙරේ
- තද බවක් හෝ කැළඹීමක් ලෙස ඉදිරිපත් කළ හැකි තද බව
- අධික උණ
- ඉදිමුණු වසා ගැටිති
- ඇඟිල්ල වටා සමේ කැසීම
ඔබේ දරුවාට සතියකට වඩා දිගු කාලයක් මෙම රෝග ලක්ෂණ ඇත්නම් ඔහු සම්පූර්ණ ශාරීරික පරීක්ෂණයක් සඳහා සෞඛ්ය සේවා සැපයුම්කරුවෙකු වෙත ගෙන යා යුතුය. ඒ හා සමාන රෝග ලක්ෂණ ඇති වෙනත් ස්වයං ප්රතිශක්තිකරණ රෝග බැහැර කිරීම සඳහා වෛද්යවරයාට රුධිර පරීක්ෂණ හෝ එක්ස් කිරණ නියෝග කළ හැකිය.
බාල වයස්ගත ආතරයිටිස් රෝග විනිශ්චය ලබා ගැනීම
මගේ දියණියගේ නඩුවේදී, එම්ආර්අයි ආතරයිටිස් රෝගයට ගොදුරු වූ බවට සාක්ෂි ලබා දීම ගැන ස්තූතියි. මම ස්තූතිවන්තව කියන්නේ විකල්පයන් වඩාත් නරක නිසා - සමහර විභව ප්රති with ල ඇති මම දැන් සිතීමට පවා අකමැති වීමයි. මගේ දියණියගේ අමිහිරි අද්දැකීමට පෙර මා කිසි විටෙකත් JIA ගැන අසා නැති අතර, ළමයින්ට කිසිසේත්ම ආතරයිටිස් ඇතිවිය හැකි බව නොදැන සිටියද, මෙය අවම වශයෙන් පාලනය කළ හැකි බවක් පෙනෙන්නට තිබුණි. ඇත්තෙන්ම, ආතරයිටිස් සමඟ බොහෝ දෙනෙක් කටයුතු කරනවා නේද?
අවම වශයෙන් එය මගේ සිතීමේ ක්රියාවලිය විය. නමුත් පසුව මම JIA සම්බන්ධ වන්නේ කුමක් ද යන්න ගැන වැඩි විස්තර දැන ගතිමි. මගේ දුවගේ ජීවිතයේ ඉතිරි කාලය සඳහා එයින් අදහස් කරන්නේ කුමක්ද.
බාල වයස්ගත ආතරයිටිස් යනු කුමක්ද?
ළමුන් හා යෞවනයන් අතර බහුලව දක්නට ලැබෙන ආතරයිටිස් වර්ගය යෞවනයන්ගේ මුග්ධ ආතරයිටිස් බව පවසයි. ලීන් පෝස්ටන් , එම්ඩී, මීට පෙර ළමා වෛද්ය විද්යාව හැදෑරූ සහ දැන් ඉකෝන් සෞඛ්යයට දායක වූ බලපත්රලාභී වෛද්යවරයෙකි. JIA කලින් හැඳින්වූයේ බාල රූමැටොයිඩ් ආතරයිටිස් (JRA) යනුවෙනි. එය ස්වයං ප්රතිශක්තිකරණ ආබාධයකි, එයින් අදහස් වන්නේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ සෛල පුද්ගලයෙකු සහ ස්වයං නොවන හෝ ආක්රමණිකයන් සෑදෙන ස්වයං හෝ සෛල අතර වෙනස පැවසීමට අපහසු වන ආබාධ පන්තියේ බවයි.
ගිහියන්ගේ වචන වලින්: ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය සන්ධිවලට පහර දෙයි.
බාල වයස්ගත ආතරයිටිස් නැති වී යයිද?
ඒ තියෙන්නේ JIA වර්ග හතක් , එක් එක් විවිධ මට්ටම්වල බරපතලකම නියෝජනය කරයි:
- පද්ධතිමය JIA
- ඔලිගෝ ආතරයිටිස්
- බහු අවයවික ආතරයිටිස්, රූමැටොයිඩ් සාධකය .ණ
- බහු අවයවික ආතරයිටිස්, රූමැටොයිඩ් සාධකය ධනාත්මක වේ
- සමේ ආතරයිටිස්
- එන්තැසයිටිස් ආතරයිටිස්
- අවිනිශ්චිත ආතරයිටිස්
මගේ දියණියට බහුඅවයවික JIA නමින් හැඳින්වෙන JIA වර්ගයක් ඇති බව හඳුනාගෙන ඇත, එයින් අදහස් කරන්නේ ඇයට සන්ධි පහකට වඩා සම්බන්ධ වී ඇති බවයි (ඇත්ත වශයෙන්ම අපි මේ අවස්ථාවේ දී ඇගේ සියලු බලපෑමට ලක් වූ සන්ධි ගණන් කිරීම නවතා දමා ඇත්තෙමු. ඇයගේ වර්ගය අවම වශයෙන් වැඩීමට ඇති ඉඩකඩ අඩු ය all බොහෝ විට ඇයට ජීවිත කාලය පුරාම ආතරයිටිස් ඇති වේ.
JIA යනු සුවයක් නොමැති නිදන්ගත රෝගයකි. එහෙත්, ප්රතිකාර කිරීමෙන් රෝග ලක්ෂණ ඉවත් කර ගත හැකිය. විශේෂ සන්ධාන විශ්වාස කරන්නේ සන්ධි වලට වැඩි බලපෑමක් ඇති වන තරමට රෝග ලක්ෂණ සමනය වන බවයි.
බාල වයස්ගත ආතරයිටිස් ප්රතිකාරය
මගේ දියණියගේ JIA ට ප්රතිකාර කිරීම යනු ඇගේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය දුර්වල කිරීම සඳහා වන ations ෂධ වන අතර එමඟින් ඇගේ ශරීරයට පහර දීම නතර වේ. දැනට, ඇය සිටින්නේ රසායනික ation ෂධයක් ලෙසයි මෙතොට්රෙක්සෙට් . සෑම සෙනසුරාදා රාත්රියකම මම ඇයට එන්නතක් ලබා දෙමි. එය ඇගේ ප්රතිශක්තිකරණ දුර්වලතාවයට පත් කරන අතර හිසරදය, නිදන්ගත තෙහෙට්ටුව සහ පුනරාවර්තන පිළිකා තුවාල වැනි අතුරු ආබාධ ලැයිස්තුවක් සමඟ පැමිණේ. දෛනික මාත්රාවක් ෆෝලික් අම්ලය එම අතුරු ආබාධ සමහරක් ලිහිල් කිරීමට උපකාරී වේ, නමුත් සම්පූර්ණයෙන්ම නොවේ. කෙසේවෙතත්, එය ඇය තවමත් සිටින දරුවා මෙන් දිගටම දුවන්නට හා සෙල්ලම් කිරීමට ඉඩ සලසයි. ඒ සඳහා අපි ස්තූතිවන්ත වෙමු.
අදාළ: කුඩා දරුවන්ට එන්නත් වලට හැඩගැසීමට උදව් කිරීම
වෙනත් ප්රතිකාර ක්රම
ආතරයිටිස් ස්වරූපය මත පදනම්ව, ඉබුප්රොෆෙන් හෝ නැප්රොක්සෙන් වැනි නොස්ටරොයිඩ් විරෝධී ගිනි අවුලුවන drugs ෂධ (එන්එස්ඒඅයිඩී) සමඟ JIA හි දැල්ල පාලනය කළ හැකි අතර භෞත චිකිත්සාව මගින් සන්ධි හානිය මන්දගාමී හෝ වළක්වා ගත හැකිය. දරුණු අවස්ථාවල දී, ඇනකින්රා, කැනකිනුමාබ් හෝ ටොසිලිසුමාබ් වැනි ජීව විද්යාත්මක කාරක සමඟ ස්ටෙරොයිඩ් නියම කළ හැකිය. JIA කලාතුරකින් ශල්යකර්මයක් අවශ්ය වේ; සමහර සංකූලතා අතර අක්ෂි දැවිල්ල සහ වර්ධන ගැටළු ඇතුළත් වේ.
අපගේ බාල වයස්ගත ආතරයිටිස් ආධාරක කණ්ඩායම සොයා ගැනීම
අද මගේ දුවට වයස අවුරුදු 7 යි. ඇය ඉන් එක් අයෙකි 300,000 කට ආසන්න JIA ඇති එක්සත් ජනපදයේ ළමුන්. එය කුඩා, නමුත් තද, ප්රජාවකි. පසුගිය වසර කිහිපය තුළ අපට ගිලී යාමට හැකිවීම ගැන මම ස්තූතිවන්ත වෙමි.
තනිවම නිදන්ගත සෞඛ්ය තත්වයක් ඇති දරුවෙකු රැකබලා ගන්නා තනි මවක් ලෙස, මට බොහෝ විට තනිවම දැනුණි. නමුත් හරහා ෆේස්බුක් කණ්ඩායම් , ජාතික සම්මන්ත්රණ , සහ වාර්ෂික JIA පවුල් කඳවුරක් වුවද, මගේ ආධාරක පද්ධතිය සොයා ගැනීමට මට හැකි විය.
මෙම ආධාරක ප්රභවයන් සෙවීම යනු රෝගියා වෙනුවෙන් පෙනී සිටින ප්රධානී එමා ක්රව්ලි ය ෆ්ලොරිඩා විශ්ව විද්යාලයේ දුර්ලභ රෝග පර්යේෂණ හා චිකිත්සාව සඳහා පවෙල් මධ්යස්ථානය , නිදන්ගත රෝගවලින් පෙළෙන දරුවන්ගේ සියලුම දෙමාපියන්ට ලබා දෙයි.
බොහෝ විට, දෙමව්පියන් මෙය කිරීමට පසුබට වේ, නමුත් එය මානසික පීඩාවන්ට උදව් කිරීම පමණක් නොවේ, ක්රව්ලි පැහැදිලි කරයි. උපකාරක කණ්ඩායම්, පෞද්ගලිකව හෝ මාර්ගගතව, ඔබ සිටින වෙනත් රෝගීන්ගෙන් පිරී ඇත. ඔවුන්ට ඔබ සමඟ අව්යාජව අවධාරණය කළ හැකිවා පමණක් නොව, ඔවුන්ට ඔබට ඉගැන්විය හැකිය. ඔවුන් විසින්ම ඔවුන්ගේම ඉඟි සහ උපක්රම නිර්මාණය කර ඇත. විශේෂයෙන් දුර්ලභ රෝග අතර, මෙම ආධාරක කණ්ඩායම් බොහොමයක් ඉතා සමීප ය.
අප කළ යුත්තේ කුමක්දැයි දන්නා සහ මට කළ යුතු තේරීම් මුහුදේදී මට අහිමි වූ විට මට උපදෙස් දීමට හැකි වූ වෙනත් අම්මලා සමඟ මම සම්බන්ධ වී සිටිමි. එම සම්බන්ධතා නිසා, මගේ දුවට ළදරුවන් රැකබලා ගැනීමට උදව් කිරීම සඳහා මට JIA සමඟ යෞවනයෙකු බඳවා ගැනීමට පවා හැකි වී ඇත she ඇය සම්බන්ධ වන්නේ කුමක් ද යන්න මට සම්පූර්ණයෙන් නොතේරෙන විට පවා ඇයට සම්බන්ධ විය හැකි සහ ඇයට සහාය විය හැකිය.
මෙම ප්රජාව අපගේ පවුල බවට පත්ව ඇත. එම පවුල සිටීම මෙම ගමනේ සෑම පියවරක්ම වෙනත් ආකාරයකින් හැසිරවීමට වඩා පහසු කර ඇත.
COVID එම ගමනට අමතර අභියෝග කිහිපයක් එකතු කර ඇත - මගේ දියණියගේ වෛද්යවරයා මෑතකදී මට පැවසුවේ පාසැල් පද්ධතිය කුමක් තීරණය කළත් ලබන වසරේ පාසලෙන් නිවසින් බැහැරව සිටීමට සැලසුම් කරන ලෙසයි. නමුත් එහි දී පවා, අපි තනිවම නොසිටින බවත්, වෙනත් පවුල්වල සමාන බෝට්ටුවක සිටින බවත් අපි දනිමු. අපගේ දරුවන් ආරක්ෂාකාරීව තබා ගැනීමට අප කටයුතු කරන විට අපගේ ඊළඟ පියවරයන් සියල්ලම එකට හඳුනා ගැනීමට උත්සාහ කරමු.
නිදන්ගත සෞඛ්ය තත්වයක් ඇති දරුවෙකු මවුපියන්ට ලබා දීමේදී එය සියල්ලන්ගේ ලොකුම පාඩම යැයි මම සිතමි: ඔබ අනුවර්තනය වීමට ඉගෙන ගන්න.
මට ස්තූතිවන්ත වෙනවා අපට කවදාවත් තනිවම හැඩගැසීමට සිදු නොවීම.
